L’histoire d’Emily Quinn, une personne intersexe

Le fait de mettre des mots sur ses problèmes n’est parfois pas chose facile. Alors le fait de le faire sur scène, et devant des paires d’yeux rivés sur nos moindres faits et gestes l’est certainement encore moins. Ajoutons à ce scénario le fait de parler de notre plus profonde honte, notre plus grand secret, et on comprend rapidement que la majorité n’en serait pas capable.

Pourtant, Emily Quinn ose franchir le pas. Dans ce TEDx Talk intitulé «Ce que j’ai appris en ayant des testicules» (What I’ve learned from having balls), cette femme intersexe née avec une paire de testicules à la place d’ovaires nous raconte son histoire. Voici la vidéo originale en anglais pour ceux d’entre vous qui seraient intéressé·e·s :

La suite de cet article est une traduction et transcription originale proposée par l’équipe de Drapeau-lgbt.fr. Notre équipe a pris la liberté d’y insérer quelques notes afin de vous apporter des précisions qui pourraient vous échapper. Des informations supplémentaires sur Emily Quinn sont également disponibles suite à la transcription de la vidéo.

Transcription de la vidéo :

À dix ans...

J’avais dix ans quand j’ai découvert que je ne pourrai pas avoir d’enfants. Pendant que les autres enfants jouaient dans la cour de récréation, ou participaient à des activités extra-scolaires, j’étais dans le bureau du gynécologue à passer des examens génitaux, CAT-scans, IRM, prélèvements sanguins, …

Fille asisse seule balançoire cour récréation

J’ai découvert que j’étais née sans utérus, et que dans mon corps, j’ai des testicules à la place d’ovaires. Mes médecins disaient que j’ai des chromosomes XY, mais que mon corps ne peut pas sécréter de testostérone. Si vous avez besoin d’une seconde pour absorber ces informations, imaginez apprendre cela sur vous à dix ans. Cela faisait beaucoup, et ça ne s’est pas arrêté là.

Mes docteurs m’ont annoncé qu’à moins de faire enlever mes testicules, j’attraperais probablement un cancer. Je ne le savais pas à cette époque, mais c’+est quelque chose que j’allais entendre encore et encore de la part de nombreux docteurs dans les deux décennies qui allaient suivre. Ce que je n’ai jamais entendu de leur part, c’est que je suis intersexuée.

CAT-scans :

Plus communément appelé tomodensitométrie ou scanographie assistée par ordinateur en français, un CAT-scan sert à … scanner (incroyable, n’est-ce pas?). C’est un processus médical assez commun visant à mesurer l’absorption des rayons X par des tissus. Grâce à un traitement informatique post-scan, des images de la région scannée peuvent-être recréées sans avoir à ouvrir le patient. Bien que ce processus permette l’obtention de résultats en quelques secondes, une exposition trop longue ou répétée aux rayons X peut être nocive. L’usage de ces scanners est donc à éviter si possible.

Médecin fait passer patient scanner

Testostérone :

La testostérone est, chez les humains, une hormone sécrétée principalement par les gonades (= ovaires ou testicules). C’est la principale hormone sexuelle mâle, mais se retrouve également chez la femme en plus petite quantité (différentiel de sept à huit entre les deux sexes). La testostérone garantit le fonctionnement sexuel, mais est également nécessaire pour le développement sexuel chez l’homme.

La notion de personne intersexe...

Intersexe est le mot qui décrit les personnes qui, comme moi, ne rentrent pas dans la définition représentative de «femme» ou «homme». Ce sont des personnes nées avec des différences au niveau de leurs chromosomes, gonades, ovaires, testicules, organes internes et externes, hormones, … la liste est longue. Il y a plus d’une trentaine de situations dans lesquelles une personne est qualifiée d’intersexe.

Mais mes docteurs ne m’ont jamais mentionné cela.

À la place, ils m’ont dit que j’avais une maladie rare, que je ne rencontrerai jamais une personne comme moi, et que je ne devrais pas en parler, que je devais garder cela secret. Je pense qu’ils essayaient de me protéger des autres.

Gonade :

Terme cité au dessus, nous pensions tout de même utile de le rappeler ici. Les gonades sont les organes reproducteurs chez les animaux. Elles viennent par paire chez les mammifères. Chez la femme, elles prennent la forme d’ovaires. Chez le mâle, elle prennent la forme de testicules. Ces organes serviront à la production des cellules reproductrices, à savoir les ovocytes et spermatozoïdes.

À douze ans...

À douze ans, on apprenait sur le corps humain en classe. L’institutrice nous a appris que les femmes avaient des chromosomes XX, et les garçons XY. Je savais que j’étais XY. Ce jour là, je suis rentrée chez moi en pleurant. J’ai hurlé sur ma mère, parce qu’elle ne m’avais jamais dit que j’étais un garçon. J’ai ressenti que je ne pouvais pas faire confiance aux autres à propos des informations sur mon corps.

Petite fille yeux rouges après avoir pleuré

Alors comme beaucoup de milléniaux prépubères, je me suis tournée vers mon meilleur ami : Internet. C’était une terrible idée. Je ne possédais seulement que le langage que les docteurs m’avaient transmis. Cela signifie qu’à douze ans, je regardais des troubles sexuels en ligne. Par pitié, n’essayez pas cela chez vous. Internet n’était pas ce que c’est aujourd’hui. Je n’ai trouvé que quelques articles et forums parlant des personnes comme moi d’une manière extrêmement négative.

Tout me faisait paraître comme une créature répugnante, hideuse, inhumaine, mauvaise, … Cette nuit là, j’ai pleuré pendant des heures. Je ne comprenais pas comment ce corps dans lequel j’étais né pouvait être aussi épouvantable.

Milléniaux :

Expression populaire venant de l’anglais «millenials». L’expression englobe toutes les personnes nées entre le début des années 1980 et la fin des années 1990. Ces personnes sont également appelées «la Génération Y».

À quatorze ans...

À quatorze ans, je traînais avec des filles de mon groupe de danse, et l’une d’entre elle s’était rendue pour la première fois à l’université. Elle nous racontait tout de sa visite.

Elles étaient toutes si cool, plus vieilles que moi, je voulais les impressionner. Alors j’ai commencé à me vanter d’avoir été à l’université de nombreuses fois. C’était un point bas de ma vie …

Groupe danseuses tutus bleus scène chorégraphie

J’ai appris à travers cela que si je racontais les bonnes choses, les autres ne découvriraient pas forcément les mauvaises.

À quinze ans …

À mes quinze ans, j’ai embrassé un garçon pour la première fois. J’ai été à mon premier rendez-vous. Mais je faisais des cauchemars à propos de leurs réactions lorsque je leur révélerai mon secret.

Couple homme femme très proches dans espace public

J’avais cette fiction toute planifiée dans ma tête : on allait tomber amoureux, ils allaient me demander en mariage, et c’est à ce moment que j’allais leur dire la vérité. Dans ma tête, chaque fois que je leur parlais de la vérité sur mon corps, ils mettaient fin à notre relation. J’ai rarement dévoilé mon secret à des garçons. Je ne pouvais pas prendre le risque. Que se passerait-il s’ils le découvraient ? Et le dévoiler aux filles était déjà bien assez compliqué.

À dix-sept ans…

À dix-sept ans, je l’ai raconté à une amie. J’étais avec elle et son petit-ami lorsque mon secret a été mentionné. Il s’avérait qu’elle lui avait déjà tout raconté sans mon consentement ni même en avoir connaissance. Je me suis senti trahie. C’était ma honte la plus profonde et la pire, mon secret le plus intime. Et je lui avais fait confiance en le lui racontant. J’ai senti que je ne pouvais faire confiance à personne à nouveau. Mais en tant qu’adolescente, ce sentiment n’a pas duré très longtemps.

Personne recroquevillée de honte

Quelques mois plus tard, je l’ai raconté à une autre amie. Elle s’est mise à pleurer, puis m’a confié que si c’était elle, elle se serait déjà donnée la mort. Je l’ai réconfortée, embrassée, et on a pleuré ensemble. Je comprenais, elle n’avait pas à me dire que je ne valais rien.

À dix-huit ans...

Cet été là, j’ai eu dix-huit ans, et suis allée voir un autre gynécologue. Et celle-ci m’a dit qu’à moins qu’elle procède à une opération sur mon vagin, je ne pourrai jamais avoir de relations sexuelles. C’était deux semaines avant que je me rende à l’université, et parte à des centaines de kilomètres de chez moi. J’étais si submergée par tout ce qui se passait que j’ai pris la décision de reporter l’opération. C’est finalement l’une des meilleures décisions que j’ai prise de ma vie, puisque j’ai appris par la suite que la gynécologue avait parfaitement tord. Ce qu’elle disait n’était pas vrai du tout. Mais puisqu’elle ne comprenait pas mon corps et parce que j’étais différente, ça voulait dire que j’étais dysfonctionnelle pour elle. Elle éprouvait donc le besoin de réparer.

Salle médecin gynécologue fauteuil appareils lampe

Ce n’était pas la première fois que ça arrivait. Tous les docteurs qui avaient pu me dire que j’allais avoir un cancer si on ne m’enlevait pas mes testicules, c’était également des mensonges, intentionnels ou non. Ils ne comprenaient pas mon corps.

Pour eux, j’étais cassée, je n’étais pas normale, j’étais différente. Ils voulaient donc me réparer.

Je sais maintenant que le risque d’avoir un cancer des testicules est inférieur à celui d’une femme aux chromosomes XX sans aucune prédisposition médicale ou historique familial d’avoir un cancer du sein. Mais ils n’ont jamais compris mon corps.

À l’université…

À l’université, une docteure est venue présenter à ma classe les problèmes auxquels font face les personnes trans. Je l’ai approchée par la suite, et demandé si elle connaissait la variation «intersexe». Quand elle a acquiescé, je me suis mise à pleurer. C’était la première fois de ma vie que je faisais la rencontre d’une docteure qui comprenait mon corps … à l’université.

Cours magistral université amphithéâtre rempli étudiants

Quand j’ai appelé pour prendre un rendez-vous avec elle, son emploi du temps était déjà complet sur plusieurs mois. Mais je savais que ça valait le coût d’attendre. Entre temps, j’ai commencé à voir «le gars parfait». Il était tendre, drôle, gentil, créatif, … Je savais que c’était le bon. Mais lorsque je lui ai dévoilé mon secret, il a rompu avec moi.

Le rendez-vous...

Drôle de coïncidence, mon rendez-vous avec la docteure était prévu cinq jours après notre rupture. Aucune utilité de préciser que j’étais dans un sale état. Mais lorsque je suis entrée dans son bureau, j’ai été surprise parce qu’elle ne m’a pas demandé de me déshabiller et mettre l’une de ces robes en papier qui grattent.

Docteure blouse blanche expression faciale dubitative

Un examen génital était une procédure standard pour moi, à chaque fois que je voyais un nouveau docteur. Je lui ai donc posé la question. Elle semblait confuse, et ses mots continuent à résonner au plus profond de moi. Elle répondît : «Non, tu as le syndrome d’insensibilité aux androgènes», le terme qu’ils utilisent pour décrire ma condition, «je connais tout ce dont j’ai besoin».

C’est à ce moment que j’ai pris conscience que tous les examens génitaux passés n’étaient absolument pas nécessaires. J’ai pris conscience de la violation, de l’absurdité, … que mon premier instinct en entrant dans le bureau d’un médecin était de me déshabiller. Ou peut-être qu’aller chez le gynécologue n’était pas quelque chose dont on pouvait se vanter à quatorze ans. Ou, si on est parfaitement honnêtes, à n’importe quel âge d’ailleurs.

Elle n’était pas certaine à propos des cancers, alors elle voulait que je considère les différentes options. Je n’étais moi-même pas certaine. Alors la docteure m’a envoyée voir deux personnes : une thérapeute et un chirurgien.

Syndrome d’insensibilité aux androgènes :

Abrégé sous la forme SIA ou IA, et également appelé syndrome du testicule féminisant, c’est une forme d’intersexuation. À l’origine de cela, l’absence ou une anomalie relative au fonctionnement des récepteurs tissulaires aux androgènes. Cette absence ou ce dysfonctionnement empêche la testostérone d’agir normalement. Les termes étant relativement techniques, vous trouverez, si vous le souhaitez, plus d’informations détaillées disponibles directement sur l’article Wikipédia.

La consultation chirurgicale...

Le jour de ma consultation chirurgicale, je me suis rendue dans le bureau du chirurgien, qui a procédé à un examen génital. Je n’avais pas encore bien assimilé ma récente découverte, donc c’était toujours la même procédure habituelle. Je ne l’ai même pas remise en question. Ce n’est pas avant que je me rhabille que je me suis rendue compte que c’était le docteur qui allait retirer mes testicules de mon abdomen. Une zone qui n’est même pas proche de mon vagin. J’ai pris conscience qu’il effectuait un examen génital, explorait, touchait, regardait mes parties génitales pour satisfaire sa propre curiosité.

Médecin blouse blanche prend notes

Toutes les personnes intersexes ont une histoire similaire à celle-ci. Malheureusement, la plupart de ces personnes ne sont pas aussi chanceuses que moi. Elles n’ont pas toutes réussies à échapper aux différentes interventions médicales qui ne sont pas nécessaires. Ces opérations chirurgicales et pratiques engendrent des conséquences à vie pour les personnes intersexes qui les subissent. Douleurs émotionnelles et physiques, cicatrices internes et externes, … pour aucune raison médicale. Ces opérations sont absolument inutiles. Ces expériences avec les docteur·e·s étaient inutiles.

La thérapeute, et les autres...

Heureusement, je suis allée voir la thérapeute chez qui la docteure m’avait envoyée. Elle m’a suggéré de rencontrer d’autres personnes intersexes.

L’été suivant, j’ai pris l’avion pour me rendre de l’autre côté du pays. Et pour la première fois de ma vie, treize années après avoir découvert être une personne intersexe, j’ai rencontré d’autres personnes comme moi. Pas juste quelques-uns, mais des centaines.

Manifestation Pride Drapeaux LGBT arc-en-ciel transgenre cuir bdsm non-binaire

Il s’avère que, malgré le fait qu’on nous raconte que nous sommes seules et que nous ne rencontrerons personne similaire, les personnes intersexes représentent 2% de la population. Ça fait donc approximativement 150 millions de personnes intersexes dans le monde. Et nous avons tous des expériences similaires avec des docteurs, la honte, la solitude, la douleur, …

Je me suis souvenue du temps où j’avais encore douze ans, et que je faisais des recherches sur les troubles sexuels en ligne, espérant y trouver quelqu’un parlant de mon corps de manière positive. En regardant autour de moi, j’étais entourée par des personnes belles, incroyables, inspirantes, en bonne santé. Je ne comprenais pas. Si mon corps était cassé, ça n’avait aucun sens. Ça voudrait dire que les millions de personnes intersexes à travers le monde serait elles aussi dysfonctionnelles.

Le coming out...

Un an plus tard, j’ai fait la seule chose qu’on peut naturellement faire quand les choses doivent changer : j’ai fait mon coming out de manière publique sur MTV… Vous savez… C’est ce qu’il faut faire, je suppose…

Vidéo du coming out d’Emily Quinn sur MTV (2014) :

À l’époque, je travaillais à InterACT, l’organisation leader aux États-Unis dans le combat pour les droits des enfants intersexes. Nous avons travaillé sur la création du tout premier personnage principal intersexe à la télévision.

C’était révolutionnaire : pouvoir se voir soi-même et son histoire, représentées dans les médias. Savoir que tu n’es pas seule, avoir quelque chose à montrer aux autres pour valider celle que tu es, expliquer à quoi ça ressemble de vivre à travers tes yeux, ça change la vie.

Cinq ans plus tard...

Cinq années se sont écoulées depuis ce moment, et j’ai utilisé les médias, et ai parlé pour faire connaître les problèmes concernant les personnes intersexes. Me battre pour les droits des personnes intersexuées et leur donner de la visibilité.

Est-ce possible de simplement dire que je suis fatiguée ? … Je le suis. C’est épuisant. Quand tu dis à quelqu’un que tu es homosexuel·le ou végétarien·ne, les gens savent ce que cela veut dire.

Emily Quinn photo activiste intersexe pendant TED Talk

Quand je dis que je suis une personne intersexe, ça prend au moins une vingtaine de minutes, ainsi qu’un ou deux verres. Je ne suis pas certaine si les verres sont pour eux ou pour moi. Probablement les deux. Et quand vous avez passé la moitié de votre vie à ressentir de la honte et à cacher ce profond secret, le dévoiler au monde entier est toujours aussi effrayant. Encore aujourd’hui, il y a cette petite voix dans ma tête qui me murmure : «Ne fais pas cela ! Les gens ne t’aimeront pas. Tu vas finir blessée.»

Conclusion...

Mais combien d’enfants intersexes vont devoir encore souffrir avant que les choses commencent à changer ? Avant que le reste du monde se rende compte que nous n’avons aucun besoin d’être réparé·e·s ?

I am intersex Do you even know what that means ? peinture murale

L’idée que «différent» est automatiquement «mauvais» est ce qu’il y a de plus effrayant selon moi. La société a tellement peur de ceux qui sont différents d’elle-même que nous fuyons ou humilions tous ceux qui ne rentrent pas dans notre propre définition de «normal».

Cela amène à des docteurs mentant aux familles, à des parents qui choisissent des chirurgies cosmétiques sur les parties génitales de leurs enfants, et des personnes intersexes passant parfois leur vie entière sans évoquer aux autres de leur vie, leur histoire, leur corps, …

Ces faits me font peur. Mais cela m’a appris que la seule chose qui ait vraiment besoin d’être réparée est la manière dont on traite les gens différents de nous-même.

On peut faire mieux.

Merci.

Qui est Emily Quinn ?

Il nous semblait pertinent d’ajouter quelques informations à propos d’Emily Quinn suite à ce témoignage fort. Beaucoup d’éléments de sa vie sont déjà présents dans la traduction et transcription de la vidéo. Emily réussit à créer un monologue construit de manière chronologique avec un plan simple et une évolution assez claire. Mais Emily Quinn n’a pas pu évoquer absolument tout durant les quinze minutes qui lui étaient accordées.

Elle est connue pour être une artiste et activiste intersexe. Comme évoqué précédemment, elle a travaillé sur le premier personnage principal intersexe diffusé à la télévision. Mais avant cela, elle travaillait pour Cartoon Network sur Adventure Time, une série d’animation américaine. Ce n’est que suite à cela qu’elle est entrée en partenariat avec InterACT et MTV. Elle est ensuite devenue la Youth Coordinator (Coordinatrice pour les jeunes) à InterACT : advocates for Intersex Youth (InterACT : militants pour la jeunesse intersexe). C’est une organisation militant pour les droits des personnes intersexes fondée par Anne Tamar-Mattis, une avocate.

Emily Quinn intersex awareness day intersex is awesome

En tant qu’activiste, Emily Quinn parle notamment des problèmes auxquels font face les personnes intersexuées. Elle a ouvert une chaîne Youtube appelée intersexperiences. Cependant, elle ne semble pas publier énormément de vidéos, comptabilisant un grand total de sept publications en cinq années sur la plateforme.

En tant qu’artiste, Emily prend notamment avantage de la visibilité qu’apporte Instagram. Elle y a notamment publié une série de portraits de personnes intersexes. Ces portraits devaient être présentés dans de nombreuses institutions scolaires médicales à travers les États-Unis. Tout comme sur Youtube, elle ne semble plus très active sur la plateforme. En effet, sa dernière publication date d’il y a près de cinquante semaines.

Ce discours n’était pas son unique pour TED. En effet, en novembre 2018, elle était déjà montée sur scène pour parler des personnes intersexes. Son intervention était intitulée «The way we think about biological sex is wrong» («Notre manière d’appréhender le sexe biologique est mauvaise»).

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